സംസ്ഥാനത്ത് ആദ്യമായി ലൈസോസോമൽ സ്റ്റോറേജ് രോഗങ്ങൾക്ക് മരുന്ന് നൽകുന്ന പദ്ധതിയുമായി സംസ്ഥാന ആരോഗ്യ വകുപ്പ്. ശരീര കോശങ്ങളിലെ ലൈസോസോമുകൾ പ്രവർത്തിക്കുന്നതിന് വേണ്ടിയുള്ള എൻസൈമുകളുടെ അഭാവം കാരണം അവയവങ്ങൾക്ക് നാശം സംഭവിക്കുന്ന അപൂർവ രോഗാവസ്ഥയാണ് ലൈസോസോമൽ സ്റ്റോറേജ് ഡിസോഡർ (lysosomal storage disorder). പോംപെ, ഗോഷെ എന്നീ രോഗങ്ങൾക്ക് സൗജന്യ മരുന്ന് നൽകുന്ന പദ്ധതിയാണ് തിരുവനന്തപുരം എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയിൽ ആരംഭിച്ചത്.
5 കുട്ടികൾക്കാണ് മരുന്ന് നൽകിയത്. നവകേരള സദസിനിടെ പരാതി നൽകിയ അമ്മയുടെ കുഞ്ഞിനും മരുന്ന് നൽകിയിട്ടുണ്ട്. അപൂർവ രോഗ ചികിത്സാ പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായിട്ടാണ് ചികിത്സ ഒരുക്കിയത്. പ്രതിമാസം 20 ലക്ഷം രൂപ വില വരുന്ന മരുന്നുകളാണ് സൗജന്യമായി വിതരണം ചെയ്തത്. കെ.എം.എസ്.സി.എൽ. മുഖേന 53 ലക്ഷം രൂപയുടെ മരുന്നുകളാണ് ആദ്യ ഘട്ടമായി എത്തിച്ചത്. അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയിൽ കേരളം നടത്തുന്ന മാതൃകാപരമായ ഇടപെടലുകളെ കഴിഞ്ഞ ദിവസം ഹൈക്കോടതി പ്രത്യേകം അഭിനന്ദിച്ചിരുന്നു.
അപൂർവ രോഗ ചികിത്സയ്ക്ക് സംസ്ഥാനം പ്രത്യേക പ്രാധാന്യമാണ് നൽകുന്നതെന്ന് ആരോഗ്യ വകുപ്പ് മന്ത്രി വീണാ ജോർജ് പറഞ്ഞു. എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയെ സെന്റർ ഓഫ് എക്‌സലൻസായി അടുത്തിടെ കേന്ദ്രം ഉയർത്തിയിരുന്നു. അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി ആദ്യമായി എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയിൽ എസ്.എം.എ. ക്ലിനിക് ആരംഭിച്ചു. അതിന് പിന്നാലെ അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്ക് വിലപിടിപ്പുള്ള മരുന്നുകൾ നൽകാനുള്ള പദ്ധതി ആവിഷ്‌ക്കരിച്ചു. എസ്.എം.എ. ബാധിച്ച 56 കുട്ടികൾക്ക് സൗജന്യമായി മരുന്ന് വിതരണം ചെയ്തു. ഇതുകൂടാതെ എസ്.എം.എ. ബാധിച്ച കുട്ടികളിൽ ഉണ്ടാകുന്ന നട്ടെല്ലിലെ വളവ് പരിഹരിക്കുന്ന അതിനൂതനമായ ശസ്ത്രക്രിയ സർക്കാർ മേഖലയിൽ ആദ്യമായി തിരുവനന്തപുരം മെഡിക്കൽ കോളേജ് ആശുപത്രിയിൽ ആരംഭിച്ചു. ഇതിനോടനുബന്ധമായി മെഡിക്കൽ കോളേജുകളിൽ ആദ്യമായി എസ്.എ.ടി. ആശുപത്രിയിൽ ജനിറ്റിക്‌സ് ഡിപ്പാർട്ട്‌മെന്റ് ആരംഭിക്കാൻ അനുമതി നൽകി. അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ നിർണയത്തിനായി തെരഞ്ഞെടുത്ത തിരുവനന്തപുരം സി.ഡി.സി.യിലെ ജെനറ്റിക് ആന്റ് മെറ്റബോളിക് ലാബിന് എൻ.എ.ബി.എൽ അംഗീകാരം നേടിയെടുക്കാൻ സാധിച്ചുവെന്നും മന്ത്രി വ്യക്തമാക്കി.
